У троих детей в семье редкое генетическое заболевание
У канадских родителей Эдит Лемей и Себастьяна Пеллетье четверо детей, трое из которых унаследовали редкое генетическое заболевание. Из-за него дети стремительно теряют зрение и могут ослепнуть. Именно поэтому супруги приняли решение отправиться в путешествие и набраться как можно больше впечатлений, чтобы дети запомнили мир до того, как перестанут его видеть.
Когда первый ребенок, дочь Миа, с раннего возраста стала натыкаться на углы, Эдит заподозрила неладное. Женщина подумала, что у ее дочери снизилось зрение, и отправилась с ребенком к офтальмологу. Но врач огорошил Эдит диагнозом: у Мии не обычная близорукость, а пигментный ретинит.
Читайте также
«Это приводит к тому, что клетки сетчатки со временем отмирают, и они теряют поле зрения. Они теряют зрение снаружи и в центре, и в конце концов это все равно что видеть сквозь соломинку. И есть шанс, что они полностью ослепнут к середине жизни», — поделилась мать девочки в интервью CBS News.
Эдит столкнулась с тяжелой проблемой. Ей нужно было рассказать 7-летнему ребенку, что он скоро ослепнет. К сожалению, врачи еще не придумали способов борьбы с этим диагнозом. Но дочь кое-как смогла принять правду, а дальше Эдит и ее мужа ждал новый удар. Оказалось, двое младших сыновей также унаследовали это заболевание. Оно не коснулось только одного сына. Но им объяснить, что они вскоре потеряют зрение, было сложнее.
«Эта болезнь — своего рода удар, в который вы не можете поверить. Кажется, что это не может произойти с вами. Потом ты принимаешь ситуацию и как родитель ищешь способ двигаться дальше ради детей», — делится отец детей.
Теперь супруги поставили цель научить детей всем навыкам, которые пригодятся им, когда они станут незрячими, а заодно набрать впечатлений на всю жизнь вперед. Погрузившись в фургон, семья решила побывать в тех городах, которые они давно мечтали увидеть. Также в их список они добавили несколько стран и занятий, которые хотели бы попробовать.
«Мы составили длинный список занятий, которыми бы они хотели заниматься в поездке, поэтому у нас было катание верхом на лошадях, мы учились серфингу, спали в поезде. Младший сын Лоран по какой-то странной причине хотел выпить сок верхом на верблюде. Нам показалось, что это действительно смешно», — рассказывает Эдит.
Семья уже побывала в 10 странах, включая Непал, Турция, Танзания, Монголия, Намибия и Таиланд. Так как младшие сыновья еще совсем маленькие (Коллину семь, Лорану — пять), они еще до конца не понимают, что могут ослепнуть. Лоран постоянно задает вопросы, как он будет переходить дорогу и делать другие привычные вещи. «Это был душераздирающий момент, потому что я пыталась сохранить его как можно более позитивным и нормальным… но внутри было действительно тяжело», — признается Эдит.
Прежде чем начать изучать с детьми шрифт Брайля, Эдит решила наполнить зрительную память детей и исполнить их мечты. Можно смело сказать, что женщина подарила детям мир.
Свежие комментарии