«Мама, прими меня таким, какой я есть», Или почему с аутизмом все так непросто

Чем диагноз аутизм отличается от умственной отсталости и почему врачи их часто путают

Диагноз «Расстройство аутистического спектра» (РАС) — самый молодой, самый популярный и самый спорный в России. У нас он появился гораздо позже, чем в других странах — только в конце прошлого века. До этого момента таких детей считали умственно отсталыми или же относили их особенности развития к психическим расстройствам: ставили им шизофрению и другие заболевания, ничего общего не имеющие с РАС.

В чем же отличие и как отличить признаки аутизма от других расстройств, рассказывает эксперт.

Что такое аутизм?

«Мой ребенок не говорит», — вот главный запрос, с которым родители детей с РАС обращаются к специалистам. Но не бывает так, чтобы ребенок не говорил без причины, коммуникативная сфера сама по себе не нарушается никогда. Почему может отсутствовать речь? Например, потому что ребенок не слышит — у него нарушение сенсорной сферы. При аутизме она, как правило, полностью сохранна. Или у него дизартрия, поломка речевого аппарата. Это моторная сфера, которая обычно страдает при ДЦП, но опять-таки не повреждается в случае аутизма. Еще у ребенка могут быть нарушены познавательные способности — когнитивная сфера. Но если мы говорим о классическом аутизме, не осложненном интеллектуальной недостаточностью, то проблема не в этом.

Что же тогда остается, если все это цело? Только аффективная сфера - эмоциональный базис, без которого невозможны осознанные и целенаправленные действия. Вот она как раз и ломается при аутизме.

Когда не можешь произнести ни слова

Что испытывают дети с аутизмом, легко может представить каждый из нас. Один из самых простых примеров — страх публичных выступлений. Стоит выйти на сцену, бросить взгляд в зал — и накатывает ужас, мы не можем сказать ни слова, то есть полностью теряем контроль над своими действиями. Почему? Да просто слишком много сильных эмоций, с которыми мы не в силах совладать.

Или вспомните свою первую влюбленность: вы замечаете на улице человека, которому собираетесь признаться в любви, но вместо этого в последнюю секунду просто бросаете: «Привет», — и проходите мимо с предательски трясущимися коленками. Та же история — ваш эмоциональный базис не справляется с этим вулканом чувств, бушующем внутри. Понятно, что каждый из нас в итоге переборол такие страхи. А вот люди с РАС не в состоянии этого сделать, поскольку их аффективная сфера нарушена.

Не понимает или не может показать, что понял?

Такие дети никак не «встраиваются» в наши представления о нарушениях развития и методы работы с ними. Потому что еще совсем недавно все отступления от нормы в России рассматривали только с точки зрения умственной отсталости или физических расстройств. И вся система реабилитации и образования в нашей стране построена, по сути, на диагностике и коррекции разной степени интеллектуальной недостаточности. Все методики так или иначе направлены на исправление задержки психического или речевого развития. Основные подходы, которые практикуются в России, основаны на работе с интеллектуальными нарушениями ребенка.

И школьная программа построена точно так же — по типам этих нарушений когнитивной сферы. Поэтому когда ребенок с РАС, но без интеллектуальной недостаточности, попадает на ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию) и не может собрать пирамидку по просьбе дефектолога, он автоматически оказывается в одном классе с детьми, у которых стоит диагноз «Умственная отсталость». И ему приходится несколько лет подряд вместе с ними слушать, условно, чем отличается квадратик от кружочка. Хотя он и сам прекрасно это понимает. Причем с первого раза. И пирамидку он не собрал вовсе не потому, что не способен понять устную инструкцию. Просто нарушение его аффективной сферы не дает ему действовать произвольно, это слишком сильный стресс для него. То есть на ПМПК он всего лишь не смог проявить свой реальный интеллектуальный уровень.

Начать с себя

Осознать это нелегко не только педагогам, получившим классическое образование в нашей стране, но и родителям и близким детей с РАС. Когда ребенок странно себя ведет, не говорит совсем или говорит очень мало, у нас невольно складывается представление, что он не понимает, что происходит вокруг него. И мы начинаем к нему относиться, как к человеку с интеллектуальной недостаточностью. Нам трудно представить, что могут быть совсем другие причины такого поведения ребенка.

Здесь, как и в любом долгом пути, начинать надо прежде всего с себя. Перестать разговаривать с ребенком излишне громко, как будто он не слышит (тем более, что это все равно ничего не дает). Запретить себе переживать и нервничать в его присутствии, попытаться дать ему ощущение спокойствия и равновесия. Прежде чем повести его в поликлинику, где он обычно испытывает сильный стресс и ведет себя соответственно, сесть с ним в прихожей и спокойно рассказать, зачем вы туда идете, что именно будет происходить, сколько времени это продлится, не забыв добавить, что после вы вернетесь домой. Вы удивитесь, но даже такие простые шаги могут заметно изменить настроение и поведение ребенка: положительная динамика начнется только на фоне того, что к нему перестали относиться так, будто он ничего не понимает.