«Я своим примером доказываю, что с ВИЧ можно жить счастливо»
Восемь лет жизни. Больше врачи 22-летней Светлане Изамбаевой не обещали. В 2002-м диагноз ВИЧ автоматически ставил крест на человеке. Спустя 18 лет Светлана — счастливая жена, мама здоровых ребятишек и основатель фонда, помогающего женщинам и детям с таким же диагнозом.
Она рассказала Parents.ru свою историю.«18 лет назад о ВИЧ я не знала ничего. Нам не рассказывали об этом ни в школе, ни в университете. Я жила с ощущением, что это где-то там в Африке, а нас не касается.
К врачу пришла просто на плановый осмотр, у меня ничего не болело, не было никаких симптомов. Это была весна, и я хотела очистить организм. Мне сделали УЗИ, я сдала анализы. Но потом сказали, что первый тест потерялся, предложили сдать повторно. Пришлось ехать в СПИД-центр.
Когда мне сказали, что у меня ВИЧ, это было как в песне Земфиры* — «СПИД, и значит я умру». Других мыслей не было. Я спрашивала у разных врачей, сколько мне осталось жить. Они независимо друг от друга говорили «лет восемь».
Врачи-эпидемиологи спрашивали, с кем я была, с кем кололась. Я начинала плакать, потому что не понимала, что они от меня хотят.
Ко мне относились либо нейтрально, либо с осуждением. Даже психолог в СПИД-центре: я видела ее нейтральность, мне не хотелось с ней говорить. Она показывала мне карточки Люшера, чтобы я выбрала цвет, который у меня ассоциируется с картинкой. Но я же понимала зачем все это. Так что вместо черного, пусть даже у меня все очень плохо, выбрала зеленый.
Помню, как пошла в книжный магазин, искать хоть какую-то литературу по теме. На полках ничего не было, пришлось попросить продавца дать книгу про ВИЧ. У него в глазах было осуждение»
Что делать дальше — мне никто не сказал. Это сейчас есть множество схем лечения — на усмотрение врача, в том числе и всего с одной таблеткой в день. Она помогает сохранять приверженность терапии, а это очень важно для ВИЧ+. А тогда не было практически ничего, включая информации.
Светлана рассказывает: самое страшное — это думать, что кто-то узнает и осудит. Она буквально умоляла врачей не отправлять данные в деревню, где прописана — понимала, что будут обсуждать не только ее, но и ее семью.
«Я жила в Чебоксарах и заочно училась на экономиста, а приезжая домой к родителям работала парикмахером. Однажды меня пригласили сделать прически сотрудникам Дома культуры. В какой-то момент в помещение забежала женщина с криком: «Вы знаете, в нашем селе есть женщина 1981 года со СПИДом!»
Я очень испугалась, так как знала, что речь идет обо мне, но не знала, в курсе ли та женщина. Мне казалось, что я резко покраснела, было очень тяжело».
Однажды врачи, у которых наблюдалась Светлана, предложили дать интервью одному изданию. Молодая женщина поставила условие: закрыть лицо на фото, не называть имя и фамилию. Выдала одежда, точнее любимый пиджак, пошитый на заказ. Бульварную прессу (а это была одна из таких газет) в Светиной деревне уважали, эксклюзивную вещицу узнали сразу. Что-то скрывать было уже бесполезно.
«Это был очень тяжелый период. Я считала себя изгоем, мне хотелось провалиться сквозь землю. Я рыдала по ночам, боялась, что мою квартиру сожгут, моих родителей тоже. В тот момент меня поддержала только соседка, с которой мы очень близко общались.
Как-то меня пригласили в больницу сделать химическую завивку постоянной клиентке. Вдруг забегает женщина и кричит: «Зачем вы пригласили эту, она же сейчас всех заразит!»
Я не стала реагировать на крик женщины, просто сказала клиентке, что могу снять бигуди и уйти, это ее право. Но она меня поддержала. Благодаря ей и другим людям, которые меня не осудили, я смогла пройти через весь этот ужас».
Через испытания Светлана прошла достойно. Говорит: когда поняла, что не надо больше ничего скрывать, почувствовала облегчение и свободу. Участвовала в первом конкурсе красоты среди ВИЧ-инфицированных и победила, став «Мисс Позитив». Вышла замуж — супруг Ильнур тоже ВИЧ-положительный.
В браке они уже 14 лет, у них двое родных здоровых детей: Еве — 13 лет, Адаму — 11. И, к сожалению, они сталкивались и продолжают сталкиваться с непониманием общества.
«Была дискриминация в детском садике, — вспоминает Светлана. — Дочке тогда было два года, я была беременна младшим. Она пошла в садик, а буквально через две недели ее фактически выжили оттуда».
Это была громкая история. Одна из мам наткнулась на фото Светланы в Интернете и узнала о ее диагнозе. Формально, конечно, ребенка никто не выгонял. Но атмосферу создали такую, что малышку пришлось забрать.
Казалось бы, времена изменились. Но два года назад история повторилась. На этот раз в спортивной секции. Ее тоже пришлось бросить.
В школе, где сейчас учатся дети Светланы и Ильнура, о статусе их родителей знают. Ева открыто говорит об этом и даже гордится родителями, а ее мама даже проводила тренинг для старших классов. Но неловкие ситуации продолжают возникать. Света признается: иногда ей страшно, что ее детей могут обидеть.
«Однажды она одна поехала в лагерь, который находится в Крыму и рассказала там про нашу ситуацию, — вспоминает Изамбаева. — После этого воспитатель прислал мне сообщение „Ваша дочь сказала, что у вас ВИЧ, а у нее есть диагноз?“ Я говорю: „Нет, но даже если бы был, на что это влияет?“ Воспитатель ответил: „Она нас тут всех напугала“. Я была уверена, что напугала она только взрослых, потому что ребенок по-другому реагирует. Мои дети понимают, что мама с папой, живя с ВИЧ, остаются простыми обычными людьми».
Я своим примером, своей семьей доказываю, что с ВИЧ можно жить счастливо.
«Я начала принимать препараты, потому что хотела родить здорового ребенка. Я понимаю тех людей, которым страшно начинать принимать таблетки, но это нужно делать сразу, а не когда что-то заболит. В случае с ВИЧ важно сохранять приверженность терапии, иначе препараты могут перестать помогать и врачу придется менять их на другие».
А еще Светлана была первой, кому удалось после громких судебных процессов добиться опеки над родными братьями. По закону ВИЧ-инфицированным такое не разрешали.
«Саше сейчас 20 лет, он окончил кадетскую школу, работает и живет в Казани, у него все хорошо, — радуется за брата наша собеседница. — Андрей на два года моложе, ему скоро 18. Но он, как пятилетний ребенок — у него ДЦП. Пока он живет у нас, хотя мы не сразу смогли его забрать».
Должны ли родители рассказать ребенку про его диагноз?
Светлана Изамбаева
Медицинский психолог
основательница благотворительного фонда, помогающего детям с ВИЧ
«Должны. Дети хотят знать правду. Они выдыхают, когда узнают про это от родителей. Причем говорить нужно до входа в пубертат, до переходного возраста.
Но для того, чтобы рассказать, ребенку, что у него ВИЧ, взрослый человек должен быть сам готов, не чувствовать вину. А она наверняка есть и ее важно перед этим важно ее проработать. Для ребенка важна устойчивость родителей, чтобы он чувствовал защиту и поддержку, а не наоборот.
Открыть диагноз — это полдела. Но что дальше? Нужно сопровождение, нужны встречи в группе поддержки, разговоры с психологами, встречи с такими же сверстниками, осознание, что он такой не один. Без этого ребенок может закрыться.
Причем консультировать надо всех членов семьи. Вопросов возникает очень много, например, как сказать о диагнозе брата или сестры другим детям, у которых нет ВИЧ. Здесь важна искренность и честность, постоянные разговоры.
Что касается того, рассказывать ли о своем статусе друзьям, знакомым, коллегам… все зависит от того, что хочет сам человек. Он в любом случае будет бояться быть отвергнутым. Даже в группах поддержки обсуждают, как правильно рассказать о проблеме другу.
Сейчас очень много дискордантных семей, где один ВИЧ-положительный, у второго нет ВИЧ-инфекции, они живут вполне счастливо, любят друг друга и болезнь для них — не помеха. Но, в любом случае, право ВИЧ-положительного человека самому решать говорить или нет. Говорить нужно, но только, когда он готов».
* Земфира внесена в РФ в список иноагентов.
Читайте также
Вам может быть интересно:
Свежие комментарии