Девочка с редкой генетической мутацией, 14-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, стала успешным блогером

Девочка родилась с прогерией — таких, как она, в мире не больше 400 человек

Ане Корчагиной из Новосибирска 14 лет, и она реальное воплощение истории Бенджамина Батона. Только, к сожалению, в отличие от персонажа Бредда Питта, девочка не молодеет, а стремительно стареет, оставаясь в теле подростка.

У Ани редкое генетическое заболевание — прогерия. В мире таких людей не больше 400.

Аня стала третьим, но очень желанным ребенком в семье. У Корчагиных уже были двое сыновей, но когда супруги узнали о том, что у них родится девочка, были на седьмом небе от счастья. О том, что у девочки генетическое заболевание, поняли не сразу. После рождения врачам показалась странной глубокая венозная сетка на голове, но в целом ребенка посчитали здоровым и выписали из роддома. К двум годам у Ани начали выпадать волосы, она перестала расти и набирать вес. Родители были встревожены и обратились к врачу. Предположительный диагноз поставили только в 3 года, а окончательно подтвердили его лишь в 6 лет. Все это время папа ходил с Аней по врачам, пока мама работала воспитателем в детском саду и заботилась о сыновьях.

«У Ани сломан ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет. Ане сейчас 12, вот и умножайте… Конечно, ей сейчас не 96, но организм успел сильно измениться», — рассказывал два года назад отец девочки изданию «КП-Новосибирск».

Несколько лет назад Максим Корчагин выбил для своей дочери возможность участвовать в экспериментальном лечении, которое испытывают на детях с прогерией в США. Отец девочки заметил положительную динамику, пока он с дочерью находился в Бостоне. Но для того, чтобы продолжать лечение, нужно было оставаться в Америке, а у семьи такой возможности не было. В России этот препарат не зарегистрирован, и получить его нельзя.

Сейчас Аня ведет свой блог на YouTube, где на нее подписано 928 тысяч подписчиков. Девочка рассказывает в нем о своей жизни, о том, как она сама приняла свою болезнь и как к ней относятся окружающие. Аня с детства понимала, что отличается от других, но полное осознание пришло лишь в школе.

«Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто. Я не знала, что ответить, а папа сказал: „Говори, что ты особенная“. Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к 9–11 годам, я как-то начала сама разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло осознание. Всё было постепенно, и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого», — рассказывала девочка порталу NGS.RU.

В детском саду Ане приходилось непросто: одногруппники не принимали ее и издевались над ней. Родители приняли решение отдать Аню не в обычную школу, а в православную. Здесь детей учат терпимости и помощи ближнему.

Аню часто сравнивают с персонажем Добби из «Гарри Поттера», именно поэтому подросток выбрала для своего канала такое название. Девочку совершенно не смущает, что ее сравнивают с эльфом. Как и любой подросток, Аня хочет выглядеть красиво и любит наносить макияж. А еще родители отмечают, что их дочь очень любит животных.

Когда Аня только завела блог, родители тщательно следили за контентом, который она выкладывает, боялись хейта. Но оказалось, что большинство пользователей очень любят Аню и поддерживают ее, пишут только позитивные комментарии. Впрочем, и сама Аня не показывает, что ее хоть как-то задевают негативные сообщения.

Узнать цену