У девочки обнаружили редкую форму эпилепсии
Беременность Морган Эйхельберг проходила совершенно нормально. Сложности начались спустя несколько недель после рождения ребенка — сначала у маленькой Ханны начались проблемы со слухом, а затем, в восемь недель, у нее случился первый припадок.
Когда девочке исполнился один год, у нее был диагностирован синдром Леннокса-Гасто — тип эпилепсии, вызывающий постоянные припадки и задержку в развитии. «Узнать о диагнозе было очень больно», — рассказала в интервью изданию The Sun мама Ханны. «После проведенных анализов мы узнали, что наша малышка долго не проживет».
Синдром Леннокса-Гасто — тяжелая форма эпилепсии, которую чаще диагностируют в возрасте от трех до пяти лет. Согласно исследованиям, его причиной становятся пренатальные или перинатальные поражения головного мозга. Однако, в некоторых случаях причину развития синдрома выявить не удается — в таком случае принято считать, что у ребенка была генетическая предрасположенность.
The Sun
Состояние Ханны ухудшалось: девочка потеряла большую часть двигательных навыков, не могла ползать и сидеть. Также она полностью утратила слух, с трудом улыбается и не может говорить.
Девочка мучается от двух типов припадков: тяжелые, которые настигают ее, когда она болеет и длятся от шести до пятидесяти минут, а также ежечасные спазмы. «Тяжелые судороги начались у нее в восемь месяцев, и, несмотря на лечение, они только усиливаются», — говорит Морган. Спазмы длятся не более десяти секунд: «У нее спазм, она плачет, а затем резко начинает улыбаться».
Несмотря на все трудности, родители стараются заниматься с девочкой — сейчас Ханна учится рисовать. Когда Ханна только родилась, Морган и ее муж мечтали о том времени, когда она научится рисовать, бегать и завязывать шнурки. Но чем старше девочка становилась, тем острее они понимали, что для их дочери эти рутинные задачи покажутся не просто трудными, а практически невозможными.
The Sun
«В какой-то момент я поняла, что никогда не услышу, ка кона говорит: „Я люблю тебя“», — говорит Морган. Семья учится жить каждый день так, как будто он — последний для Ханны, и старается наслаждаться каждым моментом. По словам женщины, она пытается не расстраиваться по мелочам и радоваться каждой улыбке дочери, хотя ей «тяжело и больно жить в ожидании конца изо дня в день».
«Я завидовала семьям друзей, у которых были дети, которые могли сами есть, устраивали истерики и хоть как-то выражали эмоции. Моя маленькая девочка никогда так не сможет», — говорит Морган. «Со временем я начала принимать Ханну такой, какая она есть и довольствоваться тем, что она привносит в нашу жизнь».
Морган и ее мужу помогает медсестра, которая каждый день приходит присмотреть за Ханной. По словам женщины, она стала частью их семьи. «Сейчас я хожу в школу медсестер, чтобы стать официальной второй помощницей Ханны. У меня есть степень сертифицированного медицинского работника и небольшой опыт в этой сфере», — рассказала Морган. «Я очень благодарна за этот опыт. Знания, которые я получила, очень помогли мне в уходе за Ханной».
The Sun
Помимо домашних процедур, которые проводятся ежедневно, за Ханной также ведут наблюдение медики, потому как ее почти не работают так, как надо. «Последний раз я насчитала в команде по уходу за Ханной 19 специалистов, а также пять еженедельных курсов лечения», — говорит Морган.
У Морган и ее мужа Феликс есть также старшая дочь, 11-летняя Лорен. Морган гордится своей семьей и очень им благодарна: «Я горжусь своим мужем, который со всей решимость и любовью взялся за уход за Ханной. Я горжусь своей старшей дочерью Лорен, которая приняла Ханну такой, какая она есть и безоговорочно любит ее».
«Если бы я могла занять ее место, я бы с радостью это сделала», — говорит Морган. «Но я не могу».
Читайте также
Вам может быть интересно:
Свежие комментарии